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Willkommen im Braunschweiger Netzwerk für die Begleitung von Schwangeren nach einem auffälligen Befund in der Pränataldiagnostik.
ein Kind zu erwarten, freudiger Hoffnung zu sein, einen neugeborenen kleinen Menschen in den Armen zu halten, ein gemeinsames Leben mit dem Kind zu beginnen …
Es sind einzigartige, glückliche, liebevolle Gefühle, die Eltern während der Schwangerschaft und der Geburt erfahren dürfen. In den meisten Fällen dürfen sie es glücklicherweise so erleben.
Leider gibt es auch Momente, in denen das Schicksal anders entscheidet. Fehlgeburten, unvorhergesehene Verluste im Mutterleib, Komplikationen bei der Geburt oder der plötzliche Kindstod sind schmerzliche Realitäten.
Das Kind hat angeborene Fehlbildungen, die gerade in der ersten Zeit aufwändigere Behandlungen und Operationen nach sich ziehen können. Manche angeborene Erkrankungen des Kindes sind nicht oder nur schwierig behandelbar und können dadurch ein verkürztes Leben für die Kinder bedeuten.
Jede Schwangere hat einen gesetzlichen Anspruch auf eine ausreichende medizinische Beratung, Untersuchung und Behandlung nach den Mutterschaftsrichtlinien.
Im Rahmen der frauenärztlichen Vorsorgeuntersuchungen werden Basisultraschalluntersuchungen und Blutuntersuchungen angeboten, die Informationen zum ungeborenen Kind geben.
Hierbei können bereits auffällige Befunde erhoben werden. Daher kann die „normale“ Vorsorge eigentlich auch schon zur Pränataldiagnostik gezählt werden, auch wenn sie formal keine explizite genetische Untersuchung wie die spezielle Pränataldiagnostik darstellt.
Die Pränataldiagnostik (PND) sucht gezielt nach Störungen in der fetalen Entwicklung und stellt damit eine genetische Diagnostik dar.
Mittels hochauflösender Ultraschalluntersuchungen und spezieller Laboruntersuchungen wird gezielt nach Hinweisen auf eine gestörte fetale Entwicklung, kindliche Fehlbildungen und körperliche Hinweise auf genetische Erkrankungen gesucht.
Bei den invasiven Verfahren der PND wird unter Ultraschallkontrolle eine Punktion der Gebärmutter, der Fruchthöhle und ggf. des Kindes durchgeführt.
Bei den invasiven Verfahren der PND wird unter Ultraschallkontrolle eine Punktion der Gebärmutter, der Fruchthöhle und ggf. des Kindes durchgeführt.
Viele Schwangere erhoffen sich von pränataldiagnostischen Untersuchungen die Bestätigung, dass das Kind gesund aussieht.
In der überwiegenden Mehrzahl ist das glücklicherweise der Fall, nur ca. 3-5 % der Kinder haben bei der Geburt Fehlbildungen unterschiedlichen Schweregrades, genetische Erkrankungen sind mit ca. 1 % deutlich seltener. Eine 100 % Sicherheit lässt sich mit keiner vorgeburtlichen Untersuchung erreichen.
Bevor sich die werdenden Eltern für oder gegen eine PND entscheiden, sollten sie sich unbedingt Gedanken über mögliche Konsequenzen bei einem ggf. auffälligen Befund machen. Psychosoziale Beratungsstellen sowie Fachärzte für Humangenetik bieten hierbei vor, während und nach der Diagnostik zusätzliche Beratung an.
Wird bei der Pränataldiagnostik eine kindliche Anomalie festgestellt, kann das trotz aller Sorgen hilfreiche Informationen liefern. Die Eltern können sich auf die Besonderheiten ihres Kindes vorbereiten. Spezialisierte Ärzte können frühzeitig über die Behandlungs- möglichkeiten des Kindes nach der Geburt beraten.
Die Geburt kann in einem spezialisierten Krankenhaus, einem Perinatalzentrum mit höchster Versorgungsstufe, geplant werden, in dem eine optimale Erstversorgung und Weiterbehandlung des Kindes durch spezialisierte Kinderärzte gewährleistet wird.
Bei einigen wenigen Erkrankungen sind fetale Therapien möglich.
Auffällige Befunde lösen Ängste und Sorgen aus, und belasten den weiteren Schwangerschaftsverlauf.
Einige Untersuchungen geben nur eine Risikoeinschätzung und keine sichere Diagnose ab.
Dies kann weitere Untersuchungen nach sich ziehen.
Invasive Verfahren gehen mit einem geringen Fehlgeburtsrisiko einher (ca. 0,1 % bei einer Fruchtwasserpunktion).
Bei Vorliegen einer genetischen Störung oder Fehlbildung ist eine Einschätzung des Ausmaßes der geistigen oder körperlichen Behinderung häufig nicht exakt möglich.
Viele Fehlbildungen und Entwicklungsstörungen des Kindes können zwar vorgeburtlich erkannt werden und bedeuten besondere Behandlungen in der frühen Kindheit, eine Behandlung in der Schwangerschaft ist jedoch meist nur sehr eingeschränkt möglich.
Genetische Anomalien können im Allgemeinen nicht ursächlich behandelt werden.
Nachgewiesene Chromosomenanomalien oder schwerwiegende Fehlbildungen des Kindes führen oft zu Schwangerschaftskonflikten. Die werdenden Eltern können in ein Entscheidungsdilemma geraten:
Leben mit einem erkrankten Kind bzw. Kind mit Behinderungen?
Durchführung eines späten Schwangerschaftsabbruchs?
Eltern sich unbedingt genügend Zeit nehmen, um die Diagnose ihres Kindes zu verstehen und anzunehmen sowie um die kindliche Situation in ihren persönlichen
und familiären Lebenskontext einordnen zu können.
Eltern eine interdisziplinäre fachliche Beratung zu Diagnosen, Prognosen und ggf. sinnvollen Therapien erhalten.
Eltern eine empathische und wertungsfreie, psychosoziale Begleitung in ihrer ganz individuellen Situation erhalten.
Eltern alle Informationen, die sie sich wünschen, z.B. ärztliche Zweitmeinungen, Kontakt zu betroffenen Familien, Selbsthilfegruppen, Behindertenverbänden, erhalten.
Eltern auch ein Recht darauf haben, auf weitere Diagnostik und Beratungen zu jedem Zeitpunkt des Entscheidungsprozesses zu verzichten sowie ihre Ansichten im Entscheidungsprozess fortlaufend ändern zu dürfen.
Eltern sollten zu einem angemessenen Zeitpunkt eine Aufklärung
über die möglichen OPTIONEN erhalten:
Austragen der Schwangerschaft
Adoption und Pflegefamilie
Schwangerschaftsabbruch aus medizinischer Indikation
Wir begleiten gemeinsam mit dem*r betreuenden Frauenarzt*In engmaschig die oftmals angstbesetzten Folgeschwangerschaften
Mittels molekular- oder zytogenetischer Verfahren trägt die Humangenetik zur Diagnose sowie Differenzierung von Krankheiten bei. Sie hilft außerdem Krankheitsrisiken zu erkennen und einzuschätzen.
Wir begleiten Sie auf dem von Ihnen gewählten Weg und unterstützen Sie in ihrem Prozess.
Wir sind für Sie richtig, wenn Sie für Ihr ungeborenes Kind eine lebenslimitierende Diagnose erhalten mussten und eine der schwersten Entscheidungen vor Ihnen liegt.
Als Hebamme bin ich ein wichtiger Ansprechpartner für Eltern im Bezug auf die Schwangerschaft, die Geburt und die Zeit danach. Eltern, die die Diagnose erhalten, dass ihr Kind schwer erkrankt ist stehe ich beratend zur Seite.
Wir unterstützen schwangere Frauen und deren Familien bei der Hebammensuche. Auch bei der Suche nach Kursen für die Geburtsvorbereitung oder zur Rückbildung bieten wir Hilfe an.
Im Rahmen einer interdisziplinären Beratung können Ihnen spezialisierte Kinderärzte notwendige medizinische Informationen zu der Erkrankung und ihrer Prognose vermitteln.
Wenn es gewünscht wird, können wir den Kontakt zu anderen betroffenen Familien vermitteln, die sich bereiterklärt haben, von ihrem individuellen Weg zu erzählen.
Sollte bei Ihrem Kind eine nicht mit dem Leben vereinbare Erkrankung diagnostiziert werden oder es im Mutterleib verstorben sein, möchten wir Sie in dieser schweren Phase Ihres Lebens bestmöglich begleiten und versorgen.
Wir bieten Unterstützung und berücksichtigen die seelischen Bedürfnisse von Mutter, Vater und den Geschwisterkindern, begleiten die körperlichen Veränderungen und können einfühlsam auf Rückbildungs- und Heilungsvorgänge nach der Geburt eingehen.
Wir unterstützen Eltern, die ein Kind während der Schwangerschaft, unter der Geburt oder kurz danach verloren haben. Unsere kostenfreie Hilfe umfasst Rückbildungskurse mit einer Hebamme, gezielte emphatische Beratung und den Austausch in Gesprächskreisen.
Seelsorge gründet sich auf die ganzheitliche Sicht des Menschen in seinem Leid und seiner unbedingten Annahme unabhängig von Konfession oder Religionszugehörigkeit.
Wir möchten Eltern in dieser Ausnahmesituation umfassend und individuell beraten und angemessen begleiten:
von der Diagnosestellung an, während der Schwangerschaft,
der Geburt und in der Zeit danach, unabhängig davon, ob das Kind lebt, sterben wird oder bereits verstorben ist.
Wir möchten Eltern umfassend über alle Optionen aufklären und informieren. Nur durch die kritische Auseinandersetzung mit allen Optionen kristallisieren sich Gefühle und Gedanken zu einer Entscheidung heraus. So erlangen Eltern hoffentlich eine langfristige Klarheit, sich für ihren eigenen Weg zu entscheiden.
Wir möchten Eltern notwendige Zeit, geschützten Raum und klärende Gespräche anbieten, um die für sie bestmögliche, ihrer Lebenssituation angepasste Entscheidung zu finden.
Wir möchten den Eltern beistehen, wenn sie sich mit ihrer Trauer, dem Verlust, den verbleibenden Zweifeln oder auch eventuellen Schuldgefühlen auseinandersetzen.
Und manchmal gibt es auch keine Entscheidung und Eltern müssen mit dem Tod des geliebten Kindes weiterleben. Auch dann wollen wir Eltern in einem geschützten Rahmen begleiten.
Wir möchten auch für die Eltern da sein, die nach einem Schicksalsschlag wieder „guter Hoffnung“ sind. Wir möchten sie begleiten, wenn Sorgen und Ängste die neue Schwangerschaft belasten.
Bei Feten ab der circa 22.SSW besteht prinzipiell Lebensfähigkeit. Wird die medizinische Indikation für einen späten Schwangerschaftsabbruch gestellt, muss sichergestellt werden, dass der Fetus den Abbruch bzw. die Geburt nicht doch unter schlechteren Bedingungen überlebt und dann kinderärztlich behandelt werden müsste. Um einen fehlgeschlagenen Abbruch und ein mögliches Leiden des Kindes während der Geburt zu verhindern, erfolgt eine vorgeburtliche Abtötung des Kindes, ein Fetozid.
Beim diesem Eingriff wird dem Feten ein herzwirksames Medikament durch Punktion der Nabelschnur oder des Herzens verabreicht, welches einen Herzstillstand auslöst, woran das Kind rasch verstirbt. Es schließt sich eine Geburtseinleitung und stille Geburt des Kindes an.
Die Durchführung eines Fetozids stellt für die Eltern und das ausführende medizinische Team eine emotional hoch belastete Situation dar.
Niedersächsisches Bestattungsgesetz:
Verordnung zur Ausführung des Personenstandsgesetzes (Personenstandsverordnung – PStV)
§ 31 Lebendgeburt, Totgeburt, Fehlgeburt
1. Eine Lebendgeburt liegt vor, wenn bei einem Kind nach der Scheidung vom Mutterleib entweder das Herz geschlagen oder die Nabelschnur pulsiert oder die natürliche Lungenatmung eingesetzt hat.
2. Hat sich keines der in Absatz 1 genannten Merkmale des Lebens gezeigt, gilt die Leibesfrucht als ein tot geborenes Kind im Sinne des § 21 Absatz 2 des Gesetzes, wenn
3. Eine Fehlgeburt ist abweichend von Absatz 2 Satz 2 als ein tot geborenes Kind zu beurkunden, wenn sie Teil einer Mehrlingsgeburt ist, bei der mindestens ein Kind nach Absatz 1 oder 2 zu beurkunden ist; § 21 Absatz 2 des Gesetzes gilt entsprechend.
Finanzielle Zuwendungen können an folgendes Konto überwiesen werden:
Haus der Familie GmbH
Braunschweigische Landessparkasse
IBAN: DE09 2505 0000 0000 4138 31
Betreff: Hilfe für verwaiste Eltern
Selbstverständlich können wir auch Spendenquittungen ausstellen. Wir listen genau auf, wie viele Stunden durchgeführt und abgerechnet werden und wie viele Gelder zur Verfügung stehen bzw. schon verwendet wurden.
Sollten Sie hierzu noch Fragen haben, können Sie selbstverständlich auch Kontakt zum Haus der Familie GmbH aufnehmen.
Wir danken für die großzügige Unterstützung:
